¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito que afecta principalmente a la columna del bebé.

Normalmente, en el primer mes de embarazo, un conjunto especial de células forma el tubo neural. 

La parte superior del tubo se convierte en el cerebro y el resto en la médula espinal y las estructuras que la rodean. En la espina bífida, el tubo neural no se cierra completamente y algunos de los huesos de la columna no se cierran en la espalda.

El tubo neural se forma al inicio de la gestación y se cierra a las 4 semanas (un mes) después del embarazo.

¿Cómo prevenir la espina bífida?

El modo más eficaz de prevenir la espina bífida es tomar ácido fólico (vitamina B9) antes y durante el embarazo.

Algunos aspectos a considerar sobre este suplemento son:

• Lo ideal es tomar una tableta de ácido fólico de 400 microgramos diariamente mientras intenta quedar embarazada y hasta que tenga 12 semanas de embarazo (primer trimestre).
• Si no tomó ácido fólico antes de concebir, debe comenzar tan pronto como sepa que está embarazada.
• También debe comer alimentos que contienen folato (la forma natural del ácido fólico), como vegetales de hojas verdes (brócoli, espinacas, espárragos, lechuga) y legumbres como garbanzos y frijoles.

El ácido fólico es una vitamina del complejo B soluble en agua que ayuda a formar células sanas, pero no permanece en el cuerpo por mucho tiempo. Es importante que las mujeres tomen ácido fólico todos los días para ayudar a reducir el riesgo de defectos del tubo neural.

Otros elementos a considerar para la prevención: 

• Trate cualquier fiebre inmediatamente con acetaminofén.
• Evite el uso de jacuzzis y saunas que aumenten la temperatura corporal.
• Si tiene diabetes u obesidad, asegúrese de hacer todo lo posible para mantener estas afecciones bajo control durante el embarazo.

Estudios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han demostrado que si todas las mujeres que podrían quedar embarazadas tomaran un multivitamínico con ácido fólico, el riesgo de defectos del tubo neural podría reducirse desde un 50% hasta en un 70%.

Además, las mujeres que tienen un hijo o hermano con espina bífida, han tenido un embarazo afectado o tienen espina bífida ellas mismas deben tomar ácido fólico durante uno a tres meses antes y durante los primeros tres meses de embarazo. 

Causas de la espina bífida

Se desconoce la causa de la espina bífida. Es posible que influya una combinación de ciertos factores genéticos, nutricionales y ambientales, pero varios elementos pueden aumentar el riesgo de que un bebé desarrolle la afección. Estos son: 

• Bajo consumo de ácido fólico (vitamina B9) durante el embarazo. No tener suficiente ácido fólico durante el embarazo es uno de los factores más importantes que pueden aumentar sus probabilidades de tener un hijo con espina bífida.
• Tener antecedentes familiares de espina bífida. Si anteriormente ha tenido un hijo con espina bífida, sus posibilidades de tener otros hijos con la enfermedad aumentan.
• Medicamentos. Tomar ciertos medicamentos como el ácido valproico y la carbamazepina están relacionados con la espina bífida. A menudo se usan para tratar la  epilepsia y algunas afecciones de salud mental como  el trastorno bipolar. Debe hablar con su médico si toma estas medicinas.

Otros factores de riesgo de la espina bífida incluyen:

• Obesidad: las mujeres que tienen un índice de masa corporal de 30 o superior tienen más probabilidades de tener un hijo con espina bífida que las que tienen un peso promedio.
• Diabetes: las mujeres diabéticas  pueden tener un mayor riesgo de tener un hijo con espina bífida.

Detección de la espina bífida

Las pruebas prenatales que podemos usar para detectar la espina bífida incluyen:

• Prueba de alfafetoproteína (AFP): esta prueba de sangre, que se administra en el segundo trimestre del embarazo, mide el nivel de una proteína producida en el hígado del bebé. Un nivel alto de AFP puede indicar espina bífida.
• Ultrasonido: a través de un eco se puede ver la imagen del bebé y observar si hay un defecto en la médula espinal. La mayoría de los casos de espina bífida se detectan de esta forma.
• Amniocentesis: este procedimiento implica que el médico tome una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al bebé en el útero para verificar los niveles de AFP. Se recomienda esta prueba si el paciente tiene niveles altos de AFP que no se pueden explicar con una ecografía.

La espina bífida, a menudo, se detecta durante la exploración de anomalías a mitad del embarazo: la exploración de detección de 20 semanas analiza en detalle los huesos, el corazón, el cerebro, la médula espinal, la cara, los riñones y el abdomen del bebé.

Si las pruebas realizadas al bebé confirman que tiene espina bífida, lo más recomendable es conversar con el médico obstetra sobre las implicaciones del caso, desde problemas asociados con la afección y el tratamiento, hasta el apoyo que su hijo puede necesitar.

Complicaciones de la espina bífida

Al nacer, un bebé con espina bífida puede presentar una serie de condiciones como:

• Incontinencia intestinal y urinaria.
• Debilidad o parálisis en las piernas.
• Falta de sensación en la piel y/o alergia al látex.
• Una gran cantidad de líquido cefalorraquídeo (LCR) que ocasiona hidrocefalia y probablemente daño cerebral.

Debido a la susceptibilidad del sistema nervioso, también, será más propenso a las infecciones, algunas de las cuales pueden ser severas y poner en peligro la vida. 

La gravedad de la condición dependerá del lugar donde se encuentre la abertura de las vértebras:

Si está en la parte superior de la columna, puede presentar parálisis completa de ambas piernas y problemas motores en otras partes del cuerpo.

Si las aberturas están en el medio o en la base de la columna, los síntomas no son tan graves.

Tipos de espina bífida

Hay varios tipos diferentes de espina bífida, que incluyen:

Espina bífida oculta

Es la forma más leve de espina bífida. Solo hay un pequeño defecto o espacio en los huesos pequeños (vértebras) que forman la columna. La médula espinal y los nervios suelen ser normales y no hay ninguna abertura en la espalda. La mayoría de las personas no saben que tienen espina bífida oculta.

Meningocele

Ocurre cuando un saco de líquido cefalorraquídeo atraviesa la columna. Este líquido normalmente se encuentra solo alrededor del cerebro y la columna vertebral, pero un problema con la cubierta ósea que cubre la columna permite que sobresalga en este caso. 

La malformación no contiene nervios y puede o no estar cubierta por una capa de piel. Las personas con meningocele pueden tener síntomas menores. La cirugía a menudo se puede usar para extirpar las membranas sin dañar los nervios.

Mielomeningocele

Es el tipo más grave de la afección. Una parte de la médula espinal sobresale por la espalda. En algunos casos, los sacos están cubiertos de piel, pero en otros casos, el tejido y los nervios pueden quedar expuestos. 

El alcance de las discapacidades neurológicas está directamente relacionado con la ubicación y la gravedad del defecto de la médula espinal. Los cirujanos pueden cerrar la abertura mientras el bebé está en el útero o poco después de que nazca. 

La mayoría de las personas con mielomeningocele tienen cambios en la estructura cerebral, debilidad de las piernas y disfunción de la vejiga y los intestinos. Por lo general, cuanto más baja en la columna vertebral se produce la apertura se relaciona con menos síntomas en la persona. 

Consecuencias de la espina bífida

La espina bífida tiene diferentes tipos de gravedad. Algunas personas pueden tener poca o ninguna discapacidad como en el caso de la espina bífida oculta. 

Otras personas pueden tener movimientos limitados en la forma en que se mueven y en la forma más grave no pueden caminar o mover partes de su cuerpo.

Niños

Las complicaciones de la espina bífida varían según el sistema corporal afectado y la gravedad del problema. Su hijo puede tener problemas con la función de los músculos, los huesos y el vaciado de los intestinos y la vejiga. 

Los bebés con espina bífida tienen un alto riesgo de desarrollar alergia al látex. Esto se debe a que están expuestos al látex durante los numerosos procedimientos médicos y quirúrgicos que necesitan. 

Adolescentes

Los adolescentes con espina bífida en la parte superior de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener las piernas paralizadas y usar sillas de ruedas. 

Las personas con espina bífida en la parte inferior de la columna (cerca de las caderas) pueden usar más las piernas y usar muletas, aparatos ortopédicos o andadores, o pueden caminar sin estos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con adolescentes para enseñarles cómo ejercitar sus piernas para aumentar la fuerza, la flexibilidad y el movimiento.

Adultos

Los adultos con espina bífida suelen experimentar estreñimiento debido a la pérdida de sensibilidad en el recto y a la inervación alterada del suelo pélvico.

La parálisis flácida de las extremidades inferiores, la ausencia de sensibilidad y la mala circulación pueden predisponer a una persona con espina bífida a úlceras por presión y celulitis.

La espina bífida a menudo ocurre junto con la hidrocefalia, y la cognición puede verse afectada en ciertas áreas, lo que dificulta que los adultos cuiden adecuadamente su salud y cumplan con sus tratamientos.

Tratamiento de la espina bífida

El especialista principal para tratar la espina bífida es el neurocirujano pediátrico, pero en un enfoque multidisciplinario también prestan apoyo: un cirujano ortopédico, un urólogo, un fisioterapeuta y un nutricionista, según el tipo que padezca el niño. 

El tratamiento para la espina bífida dependerá del tipo de la afección. Estos son algunos de los tratamientos para los síntomas o afecciones asociados con la espina bífida:

• Cirugía poco después del nacimiento para cerrar la abertura de la columna y tratar la hidrocefalia. Esto previene infecciones y ayuda a evitar que la médula espinal sufra más daños.
• Terapias como fisioterapia y terapia ocupacional para ayudar a hacer la vida diaria más fácil y mejorar la independencia. 
• Dispositivos de asistencia y equipo de movilidad como una silla de ruedas o implementos  para caminar.
• Tratamientos para problemas intestinales y urinarios: afecta a la mayoría de las personas con mielomeningocele y defectos del tubo neural cerrado. Los nervios en la parte inferior de la columna controlan el funcionamiento del intestino y la vejiga y, por lo general, no funcionan correctamente en personas con este tipo de espina bífida.

Muchos niños con mielomeningocele pueden llegar a la adultez con el tratamiento y el apoyo adecuados. Es una condición difícil para vivir, pero algunos adultos con este tipo de espina bífida logran llevar una buena calidad de vida.

Un niño con meningocele se trata con cirugía y, en la mayoría de los casos, el niño no está paralítico y crece sin complicaciones, pero debe ser examinado periódicamente por un médico para llevar un registro de su condición.

Las personas que tienen espina bífida oculta, generalmente, no requieren tratamiento.

Día Internacional de la Espina Bífida

El 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Un momento para conmemorar a los cientos de miles de personas que viven con la enfermedad y  apoyar a sus familiares. 

Es importante participar en este día para dar a conocer la espina bífida y la hidrocefalia y las formas de prevenir los defectos del tubo neural. 

La Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, (IFSBH, por sus siglas en inglés), realizada en Guatemala en el 2011, designó el 25 de octubre como el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia. Por esta razón, en algunos países, la efeméride se realiza en esta fecha.

Este día se celebró por primera vez el  25 de octubre de 2012 en el Parlamento Europeo en Estrasburgo, con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los miembros de la IFSBH. 

Los objetivo de conmemorar este día son:

•  Crear conciencia y comprensión sobre estas enfermedades.
• Afianzar la importancia de la ingesta de ácido fólico antes y durante el embarazo.
• Crear campañas de concienciación sobre la suplementación correcta de las mujeres embarazadas.
• Defender y promover los derechos de las personas con estas condiciones.
• Solicitar atención multidisciplinar para todas las etapas de la vida. Las necesidades de las personas con espina bífida cambian con la edad.

La espina bífida es un defecto congénito y se puede evitar mediante prevención primaria.

Las personas que padecen esta condición necesitan acceso oportuno y asequible a una atención adecuada, especializada y multidisciplinaria durante toda su vida.